Dette er en av de mest leste sidene på LDN.no. Vi oppfordrer derfor ALLE som har benyttet LDN en periode om å sende inn sine erfaringer og spesielt de med andre diagnoser enn MS. Våre brukererfaringer er nyttige for andre brukere av LDN og for de som selv vurderer å starte med LDN. Videre er det er en dokumentasjon for fagmiljøene(leger, nevrologer) på hva vi opplever.

Vil du tilføye noe til en tidligere innsendt erfaring så bare merk teksten med "OPPDATERING:"

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	20.04.2010 00:00

Startet med LDN: 2008

Tilstand etter LDN:
Etter å ha tatt ldn er det blitt enklere å gå, synet er blitt bedre, humøret er kommet tilbeke.

Sykdomsprogresjon: Vet ikke

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	25.02.2010 00:00

Startet med LDN: 20.06.09

Tilstand etter LDN:
Sommeren 09 startet jeg på LDN (som et siste alternativ før utlagt tarm). Siden da har jeg hatt veldig få episoder med blod og slim i avføringen og det har gått over i løpet av få dager. For første gang på mange år er jeg så og si symptomfri og ikke avhengig av kortison.

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	23.02.2010 00:00

Startet med LDN: 02.10.09

Tilstand etter LDN:
I underkant av en uke med LDN så stoppet blødningene.Er fortsatt bare 50% i jobb, tør ikke å presse meg selv mer for jeg kjenner at jeg ikke har så mye å gå på.Nå skal det bli spennende å se hvordan våren og sommeren vil arte seg i forhold til ny "oppblomstring". Synes jeg har flere dager hvor jeg har litt mer energi enn det som har vært vanlig for meg de siste 14 årene.

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	02.02.2008 08:46

Startet med LDN: 17.11.07

Tilstand etter LDN:
Bedre balanse, sterkere i ryggen. Betydelig bedre gripeevne, nummenhet i hender bedre. Mine føtter var veldig opphovnet, noe som er betydelig bedre. Ingen bivirkninger. Ser at dette gir meg en fin fremtid og det gleder meg veldig. Dette er virkelig flott. Bruker 4,5mg.

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet.

Oppdatering 11/11-08:

Fortsatt meget positiv effekt. Har nå brukt LDN fra 17.11.07. Fremgangen har vært veldig fin. Fortsatt sterkere i ryggen, gripeevnen bedre, sterkere i bena. Summen av LDN er bare flott. Bruker fortsatt 4.5mg. Dette vil jeg bare anbefale.  Ingen videre negativ progresjon, bare framgang. Håper bare at tablettene blir å få i 2009. (Red.anm: Tabletter vil være tilgjengelig fremover)

Oppdatering 28/11-09:

Har en mye bedre alm. tilstand. Ingen videre progresjon på to år, men en bedring som har vært stabil de siste to år. Anbefaler LDN.

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	04.09.2007 00:00

Startet med LDN: 3.6.07

Tilstand etter LDN:
Humøret er tilbake, hodepine er borte, har mye mer overskudd, sover som en stein. Fikk tilbud om bremsemedisin av nevrolog, men sprøyter hater jeg. Det fristet heller ikke med masse bivirkninger. Har ikke merket noen ting etter oppstart. Startet rett på 3mg og bruker det enda.

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Oppdatering 15/10-2009:

Bedre finmotorikk, glemmer ikke så lett lenger.Sovner ikke ved tv`n lenger, full av livslyst. Ingen bivirkninger. Bruker 3mg pr dag.

Sykdomsprogresjon: Den går saktere enn tidligere

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	22.09.2009 00:00

Startet med LDN: nov. -07

Tilstand etter LDN:
Har ikke hatt ett utbrudd siden. Økte til 4,5 mg etter ett år pga at muskelkrampene begynte å komme tilbake. Fungerer helt fint i dag, trener tre dager i uken, har større styrke og kondisjon enn det jeg hadde før jeg ble syk. Fatiguen er så og si borte. En bivirkning da; sliter med søvnproblem iblant, sover bare 4-5 timer i døgnet i en og to uker så går jeg opp til åtte timer igjen. Merker også stor forskjell på drømmene, de er veldig levende, realistiske, sterke.
Vil fortsette med LDN så lenge jeg får.

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	31.07.2009 00:00

Startet med LDN: 30/7-07

Tilstand etter LDN:
Begynte med 3 mg i tre uker, synes jeg ble litt sterkere i beina og orka litt mer. Gikk opp til 4,5 mg, og de første 2-3 ukene var positive. Så ble jeg mer og mer stiv i beina, de føltes som tømmerstokker, i tillegg hadde jeg veldig vondt i beina. Jeg fikk større problemer med å gå. Gikk først ned til 3 mg, det hjalp ikke. Etter å ha holdt på med LDN i tre måneder, valgte jeg å avslutte behandlingen. Det jeg imidlertid er helt sikker på, er at LDN hjalp mot vannlatingsproblemer.
Jeg synes det er fantastisk bra at så mange har gode erfaringer med LDN. Jeg tror jeg skal prøve en gang til etter jul, men ikke øke til 4,5 mg.

Sykdomsprogresjon: Vet ikke

Oppdatering 31/7-2009:

Startet opp på nytt med LDN:Januar 08

Jeg startet opp med LDN igjen, og etter råd fra Steinar Hauge, trappet jeg opp saktere enn første gang (4 uker på 1,5 mg, 8 uker på 3 mg så 4,5 mg). Hadde ikke problemer med økt spastisitet og smerter denne gangen. Synes jeg er litt mindre plaget med fatigue, har nok ikke hatt symptomforbedringer ellers. Har nå brukt LDN i 1,5 år, og har ikke opplevd noen forverring heller. Er innstilt på å fortsette.

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	27.06.2009 00:00

Startet med LDN: Januar 2007

Tilstand etter LDN:
Opplevdes først som bedre. men ingen bedring i stort monn. Kontrollen på vannlating heller ikke bedre. Holdt på et år, men ingen videre progresjon. Stoppet med tablettene, og det kjentes godt! Da det viste seg at jeg ikke fikk noe støtte til medisinene, heller ikke etter anke. Stoppet jeg iallefall.(Utlegg hittil:6000.) Har en boks til overs. vil noen ha den?

Sykdomsprogresjon: Den fortsetter som tidligere

(Red. anmerkning: Vi legger ut det som sendes oss, både positive og negative erfaringer, men vi kan ikke helt forstå denne. Pasienten forteller at det var lite symptomforbedringer, men at progresjonen stoppet. Så avsluttes behandlingen og progresjonen fortsetter. Hovedhensikten med LDN er å stoppe progresjonen, 2/3 opplever symptomforbedringer mens 1/3 ikke opplever dette. Siden pasienten opplevde at progresjonen stoppet har vi derfor vanskelig for å forstå hvorfor vedkommende likevel valgte å stoppe behandlingen)

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	07.05.2009 00:00

Startet med LDN: 01.03.09

Tilstand etter LDN:
Fikk mye mer energi, tilbakemeldinger fra omgivelser (som ikke visste at jeg hadde begynt med ldn) at jeg virket så glad og fornøyd, positiv, ingen hodepine mm. MEN, etter at jeg økte dosen fra ca 2 mg til 3 mg måtte jeg til slutt avslutte pga magesmerter. Jeg er helt sikker på at magesmertene ble forårsaket av ldn, da jeg prøvde doseringen noe fram og tilbake, og smertene tiltok/avtok avhengig av dosering. Veldig synd, fordi jeg tror ldn ellers var veldig bra for meg.

Sykdomsprogresjon: Vet ikke

Av Lagt inn fra Epost av Steinar Hauge	11.01.2009 14:49

Startet med LDN: Sommer 2007

Tilstand etter LDN:
I dag har utviklingen stagnert. Venstre hånd er temmelig ruinert, høyre hånd har nedsatt gripeevne,  bena er ikke helt gode og blæreproblemet er det samme. Men smertene er nærmest totalt borte i hviletilstand og når de løper på, under gange, er det bare å stoppe litt, og så er det bare å gå videre. Medisinen har jeg helt kuttet ut. Jeg føler at sykdommen har fullstendig stagnert og det er jeg svært fornøyd med. Etter 1 ½ år, har jeg nå stoppet bruk av LDN og føler at den har reddet meg fra en medisinert alderdom i rullestol.

(Red anmerkning: Pasienten er gjort klar over at LDN er en livslang behandling. For autoimmune sykdommer gjelder at avsluttes behandlingen vil progresjonen starte opp igjen og oppnådde symptomlettelser vil sannsynligvis forsvinne over tid.)

Det stopper ikke her. Min kone ble operert for kreft i nyrebekkenet, med spredning til to lymfeknuter. En sykdom med særdeles dårlig prognose. Etter nærmere to år etter operasjonen, er hun fortsatt frisk og kjekk. Jeg har gitt henne LDN hele tiden siden operasjonen. Så jeg fortsetter doseringen og krysser fingrene.

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	20.12.2008 00:00

Startet med LDN: 07.10.08

Tilstand etter LDN:
Har blitt kvitt en slags 'motstand' i kroppen. Ganske raskt ble det lettere å bevege seg. Jeg visste ikke om denne 'motstanden' før den slapp taket. Er nok mindre trøtt enn tidligere, men dette svinger jo også til vanlig så jeg er ikke sikker på om alt skyldes ldn-medisineringen. Sover likevel jevnt over mye bedre nå og det kan jo ha mye å si for redusert trøtthet. Tror jeg har noe mindre muskelverk, men brenner fortsatt i hender og føtter. Tror jeg kan være aktiv større deler av dagen nå enn før jeg startet med medisinen, men er fortsatt en del trøtt og må hvile mer eller mindre i løpet av en dag. Trenger fortsatt mye søvn/hvile, men mindre enn før!

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	01.11.2008 00:00

Startet med LDN: 01.10.08

Tilstand etter LDN:
Startet med LDN 4,5 mg, og har fortsatt med denne dosen. Synes jeg merker forbedring hver uke. Kan ennå "fornemme" noe smerte i de samme leddene, men fungerer daglig uten at det er plagsomt, og fungerer normalt. Gleder meg til fortsettelsen.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	01.11.2008 00:00

Symptomene gikk sakte tilbake til "nesten bra" det neste halve året. Men så merket jeg at tilstanden ble sakte men sikkert forverret igjen. Litt og litt verre - år for år. Og ved spørsmål til nevrolog ble tilstanden da satt til sekundær progressiv. Jeg fikk og får ingen medisiner for å stoppe progresjon eller bedre tilværelsen fra nevrolog.

Søkte da på internett på MS og fant Steinars side og skjønte av diskusjonene at noe nytt burde prøves - LDN. Da fant jeg LDN-siden også og leste og leste og tok med meg dokumentasjonen herfra til min fastlege.

Startet med LDN: vår 2005

Tilstand etter LDN:
Bruker LDN på 3. året nå. Konsentrasjonen er blitt atskillig bedre, hasteurin er borte, blir fort sliten og trøtt men ikke totalt invalidiserende. Benet er ikke blitt enda mer lammet. Det var ikke en bedring "over natten" - men merket bedring etter noen måneder. Bruker 8ml(4mg) pr dag nå og har gjort det lenge. Prøvde den ideelle mengden men hadde følelsen at det var litt for mye da. Men da har jeg jo litt "tilgode" :-). Jeg kommer ikke til å slutte med LDN. Etter 3 år er jeg ikke i tvil om at den har stoppet progresjonen. De første årene var progresjonen merkbar fra år til år.

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	28.01.2008 00:00

Startet med LDN: 23.12.07

Tilstand etter LDN:
Jeg har nok gjort mange feil i min oppstart av ldn, mye pga at legene mine ikke har satt seg inn i preparatet. Jeg brukte det derfor sammen med dipentum og smertestillende de første ukene. Sluttet med dipentum for tre uker siden, og magen holdt seg stort sett bra. Sluttet helt med smertestillende for tre dager siden. Har hatt en "nedtur" de siste dagene, som jeg håper bare er et tegn på at ldn`en jobber med immunforsvaret mitt. Venter i spenning på fortsettelsen!

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Oppdatering 3/10-08:

Har nå brukt LDN 4,5 mg fast i hele 2008. Jeg har fått en ny kropp! Dårlige perioder kommer sjeldnere og sjeldnere, og  varer stort sett bare en dag eller to nå - mot flere uker før. Leddplagene er borte, og jeg kan trene /være så aktiv jeg vil!

Legen min er desverre ikke enig- han mener oppturen er tilfeldig, og sier at jeg ikke får ny resept av ham når jeg trenger det i januar. Han mener dette er for stor risiko å ta siden LDN er så lite utprøvd. Så jeg ligger vel an til å bytte lege, for LDN gir jeg ikke opp!!

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	12.09.2008 00:00

Startet med LDN: 12.07.08

Tilstand etter LDN:
Har ikke hatt tilbakefall av tarmbetennelse med blødninger. Søvnkvalitet er bedre (drømmer mye og kraftig!), våkner mer uthvilt og er lettere i kroppen. Har generelt mer energi og færre dårlige dager. Kan si ja til flere ting nå enn før, er mer aktiv. De dårlige dagene er ikke fullt så dårlige som før. Har tro på LDN sammen med trening og diett.

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	28.02.2008 00:00

Startet med LDN: Desember 2007

Tilstand etter LDN:
Det er en ny verden. Jeg klare mer, tenker skjelden over om jeg orker. Kan være mamma igjen for ungene, går, jobber, tenker uten å ha bomull i hodet. Jeg har fått ett nytt liv, rett og slett! Mine nærmeste sier at de kjenner meg knapt igjen, og fastlegen sier at jeg bare er inne i en god periode,... ;)

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av : Lagt inn fra skjema av Lars Flikkeid	12.04.2008 00:00

Startet med LDN: nov 2007

Tilstand etter LDN:
Ikke lenger så trøtt. Tarmplagene har nesten vært fraværende. Sluttet med ldn i en periode, noe som resulterte i kramper i venstre ben. Begynte igjen og krampene forsvant. Fremdeles følelsesløs i bena og nummen i hendene. Føler at ldn hjelper og at jeg ikke er blitt dårligere.

Hvordan er sykdomsprogresjonen?
Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	19.10.2007 00:00

Startet med LDN: 19.09.07

Tilstand etter LDN:
Jeg startet med 3 mg LDN for bare 4 uker siden. Jeg opplevde symptomforbedring allerede dagen etter første tablett. Våknet alltid med smerter utpå morgenen, men fikk endelig sove lenge. Hadde svake smerter men fikk ikke den tradisjonelle Crohns magen (oppblåsthet). Vanligvis fikk jeg sterke smerter etter middagen, men disse uteble. Ble bedre for hver dag, og diarréen gikk gradvis over til snarere det helt motsatte. Må nå passe på å få i meg fiber for at magen skal fungere normalt. Det blir noen svisker per dag, og da er det helt greit. Jeg økte dosen til 4.5 mg etter 3 uker, og har nesten ingen plager nå. Kan kjenne svake kolikklignende smerter med noen sekunders varighet dersom jeg har spist grønnsaker med eller frukt som jeg overhodet ikke kunne spise tidligere. Stort sett; betraktelig bedre. Man skal jo ikke se bort i fra en viss placebo, men jeg må få lov å påpeke at jeg er ikke den eneste med Morbus Crohn som har fått det utrolig mye bedre med LDN. Flott er det også at jeg slipper å spise medisiner som kan gi alvorlige bivirkninger. LDN må være det beste som har skjedd for oss med autoimmune sykdommer! :-)

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet

Oppdatering 13/3-2008:

Jeg har brukt LDN siden september 2007. Jeg har fortsatt like god virkning av medisinen, og kan ikke tenke meg å bruke annen medisin enn denne mot Crohns, har heller ikke behov for det. Jeg bruker 4.5 mg daglig, en dosering som de fleste med Crohns starter opp med og fortsetter å stå på.

Jeg har ikke merket sykdomsprogresjon, jeg kan spise stort sett det vi kaller for vanlig kost, men unngår rå grønnsaker. Er vel litt redd for å prøve det igjen. Vi med Crohns har ofte trange partier i tarmene, der slikt har vansker med å passere, dette bruker å føre til store smerter eller stopp i tarmen, vilket kan føre til øyeblikkelig innleggelse. Betennelsen i tynntarmen har blitt betydelig redusert, dette gir seg utslag i at jeg nå kan spise fiberrik mat som tidligere ikke kunne passere. Jeg har ikke smerter lengre, de forsvant første uken jeg sto på medisinen, krampene i bena likeså. Jeg har dessuten fått mye mer energi og stort overskudd, humøret har blitt stabilt og veldig godt etter år med smerter og liten lyst til utfoldelse.

Jeg opplever også det samme som flere her at hvis jeg får en forkjølelse så blir den svært kortvarig. Før var jeg den første som fikk det, og den siste som ble frisk, kunne gjerne holde på i 4-5 uker. Ofte med bihuleplager i tillegg.

Jeg vil absolutt anbefale LDN. Medisinen har gitt meg få bivirkinger, jeg reagerte med å bli trøttere i en periode på 3 uker etter oppstart, etter det har jeg ikke hatt slike plager. Det hele kunne da avhjelpes med en aldri så liten siesta -)...Skulle egentlig opereres grunnet sykdommen, men legen min og jeg har blitt enige i at så lenge jeg har det så bra og føler meg så frisk, så vil ikke det bli aktuelt.

Av Lagt ut fra skjema av Steinar Hauge	03.01.2006 09:50

Startet med LDN: 14/4-05

Tilstand etter LDN:
Symptomforbedringer kom etter 2 1/2 uke på LDN. Bedre styrke i ben og venstre arm. Kan stå på et ben igjen og kneppe høyre skjorteknapp selv. Spasmene så og si borte. "Strikken" rundt venstre overarm og nummenhet i venstre side av ansiktet forsvant. Mindre Fatigue og fungerer langt bedre kognitivt.

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Oppdatering 24/3-2007:
Snart 2 år på LDN! Progresjonen er minimal eller stoppet. Styrken i beina og venstre arm er fremdeles der. I det hele tatt så er alle symptomforbedringene fremdeles tilstede og former er langt bedre enn før jeg startet med LDN.

Oppdatering 10/3-2008:
Fikk MR resultater idag: Skader uendret i forhold til bilder tatt for 1 1/2 år siden. Ingen synlig progresjon. Ingen opptak av kontrast dvs ingen sykdomsaktivitet. Jeg har SPMS som helsevesenet ikke har behandling mot, så takk for at vi har LDN.

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	28.02.2008 00:00

Startet med LDN: 24.11.07

Tilstand etter LDN:
Opplever mindre nummenhet. Har ingen bivirkninger som søvnproblemer eller tunge ben. Bruker nå 4,5 mg daglig. Er spent på om det har tilkommet nye forandringer ved neste MR! Er veldig fornøyd, virkelig verdt et forsøk!

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	01.02.2008 00:00

Startet med LDN: 30.10.2007

Tilstand etter LDN:
Etter 2-3 uker følte jeg forbedring på humør og MS tåka forsvant. Nå etter 2,5 måneder har jeg hatt store forbedringer, hvor droppfoten er vekk, balansen er blitt som før. Nummenheten i høyre arm er vekk og jeg spiller golf igjen. Motivasjoenen til å leve et fullverdig liv er tilbake. Dette er helt utrolig, og jeg unner andre med MS å oppleve å få den livsgnisten jeg har fått igjen.

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	23.10.2007 00:00

Startet med LDN: 09.08.07

Tilstand etter LDN:
Opplevde ganske øyeblikkelig virkning til tross for ubetydelige symptomer før oppstart. Dette i form av økt energi og utholdenhet i dagliglivet, kan gå på fjellet og leve akkurat som før. Noe jeg ikke hadde trodd før jeg bare begynte å prøve grensene. Dette hadde jeg allerede gjort før LDN, men føler likevel LDN har ført kreftene noen hakk opp.

Jeg tror like mye på at kosten er å takke som LDN, og kombinasjonen ser jeg på som det sikreste kortet.

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	15.10.2007 00:00

Startet med LDN: 02.02.2007

Tilstand etter LDN:
Begynte med 1,5mg i en uke og merket ingenting spesielt. Dagen etter jeg økte til 3mg var øynene mine ikke trett lenger - så klarere enn på lenge og gjør det fremdeles. Dette er fantastisk - kan nyte kino besøk og ikke lyssky lenger. Etterhvert merker jeg at jeg er mer opplagt og har mer energi. Har begynt på jobb 1. mars, foreløpig kun 20% men det går greit og jeg er optimistisk på det at jeg skal kunne gradvis øke litt. Dette tror jeg ikke hadde vært mulig før LDN siden jeg var alltid slapp. Nå er jeg mer kvikk, men må hvile på tidlig ettermiddag som før. Kan oftest hoppe over den andre hvilen i 6-7 tiden nå. Har også blitt mindre tåket i hodet; konsentrasjon, korttidsminne, hoderegning osv er bedre. Har tenkt å øke til 4,5mg snart for å se om det er enda mer å hente.

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Oppdatering 15/10-2007:
Etter 3 måneder med arbeid 8 timer per uke ( mars- mai i år) slet jeg med søvnmangel forårsaket både av stress fra diverse kilder og LDN bivirkning. Jeg velger å fortsette med LDN og tar heller innsovingtablett når det trengs. Jeg drev et enkeltmanforetak og måtte innse at det ikke fungerte med så få arbeidstimer og varierende evne til å stå på flere timer i strekk. Nevrologen var enig og nå er det søkt om 100% uføreytelse. Det var tøft å legge opp arbeidet og søvnen ble ikke bedre av den grunn. I sommerferien var jeg meget stresset og utslitt. Merket lett tilbakefall av gamle symptomer i bena (dog ikke svimmelhet) og fikk litt økt sensoriske symptomer i venstre arm som siden har gitt seg nesten helt. Etter sommerferien ble søvnen bedret med hjelp av Sarotex og jeg ble gradvis mer pigg. For ca. 4 uker siden økte jeg LDN dosen fra 3mg til 3,75mg ( har mål om å komme opp i 4,5 mg men må ta det langsomt pga virkningen på søvnen)Ble mer opplagt og kunne gå lengere turer (en time) Har nettopp hatt en herlig uke i varmere strøk og var veldig aktiv ( bedre enn på 3 år!) Sov godt og følte meg relativt sett veldig opplagt ( fortsatt en hvil per dag med denne kunne drøyes et par timer ekstra). Etter at jeg øket til 3,75 mg i september merket jeg også en bedring i "sanseoverbelastning" som gjør at jeg tåler bilkjøring,relativt høy musikk og travle handlesentre mye bedre. Herlig!

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	18.09.2007 00:00

Startet med LDN: 9. mai 2007

Tilstand etter LDN:
De veldige nakkesmertene er blitt betydlig bedre og har kunnet redusere smertestillende medikamenter pga. dette. Har ikke lenger konstant tett nese og bihuleplagene er mer enn halvert.(Mener bestemt at bihuleproblemene skyldes en autoimmun prosess hvor immunforsvaret angriper slimhinne spes. i øvre luftveier.) Har ikke hatt nevneverdig bihuleplager siden jeg begynte med LDN. Fikk en "ekte" forkjølelse for ca 4 uker siden. Denne ble jeg kvitt i løpet av 4 dager! (før LDN satt en slik forkj. i kroppen i minst 4 uker til sammenligning)

Hjernetåken har lettet betydelig. Puls og blodtrykk har blitt vesentlig bedre. De tunge hjerteslagene er nermest fraværende nå. Hjernetåka har også lettet vesentlig og jeg føler meg klarere i hodet. Ikke så "fraværende" lenger.

Har også fått betydelig mer energi i kroppen og jeg blir ikke så sliten som før, ved samme anstrengelser. Opplever også at jeg tåler noe mer stress en tidligere, mindre lysømfindtlig. De dårlige periodene er kortere, de gode periodene er blitt lengre. Ikke frisk av ME, men en del symptomer er vesentlig redusert. Færre toalettbesøk om natten. Nå er det i max en tur pr. natt. Synet. mindre "film" på øynene og redusert tåkesyn får jeg også nevne.

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	05.09.2007 00:00

Startet med LDN: 20.04.2006

Tilstand etter LDN:
Merket ganske fort etter oppstart med 4,5 mg LDN at hodet ble mer våkent, senere har balansen også bedret seg noe. Var til nevrolog i juni, og han mente at jeg ikke har blitt noe dårligere siden sist jeg var på kontroll. (1,5 år)

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	14.08.2007 08:46

Startet med LDN: Januar 2007

Tilstand etter LDN:
Etter en uke var spasmene helt borte, de var borte i ca 6mnd, har kommet litt tilbake, men betydelig bedre enn før. Fikk total kontroll over blærefunksjonen etter et par dager. (Nå bruker jeg bare uridom på jobb, som en sikkerhet) Sexualfunksjonen er bedret, trenger cialis enda, men ikke alltid. Men det beste er økt følelse i underlivet. Etter at jeg begynte med LDN har jeg et nesten normalt sexliv.

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	01.07.2007 00:00

Startet med LDN: 15/8 -06

Tilstand etter LDN:
Etter ca 1mnd. bruk(3mg), fikk jeg en energi og krefter som jeg aldri har følt før. Det varte ca 14dager før det gikk gradvis tilbake. Begynte da på 4,5mg for å se om det hjalp. Ble veldig stiv i armer og bein så jeg gikk ned til 3mg. Stivheten forsvant, men den "gode tiden" kom ikke tilbake. Januar 2007 begynte jeg på 4,5mg som jeg fremdeles bruker. Alt i alt har jeg følelse av at jeg ikke har blitt så mye bedere, men heller ikke dårligere. Skal fortsette med LDN. Det er kanskje den eneste "forsikringen" jeg har for å ikke bli dårligere. Kanskje en dag blir alt så meget bedre?

Sykdomsprogresjon: Vil ikke konkludere, men har ikke erfart videre progresjon

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	21.06.2007 18:22

Startet med LDN: 13/2 2007

Tilstand etter LDN:
Betydelig mindre fatigue! (Må ha alarm for å huske å hvile..) Bedre korttidshukommelse. Spastisiteten er muligens uforandret....

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	14.05.2007 08:46

Startet med LDN: Januar 2007

Tilstand etter LDN:
Bortsett fra fatiguen, som ble umiddelbart borte,(morgenen etter min første "dose"), kjennes alt ut som før.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	26.04.2007 08:46

Startet med LDN: 12.04.2007

Tilstand etter LDN:
Litt færre toalettbesøk, ellers ikke noen forandringer.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	17.04.2007 08:46

Startet med LDN: 14.12.2006

Tilstand etter LDN:
Stått på LDN noe over fire måneder. Fatiquen er betydelig lettet. Noen dager er hendene ganske bra. Dropfoten borte, men kan ikke gå mer enn ca 200 m. Når det gjelder blæra, har jeg fått hjelp av to meget dyktige urologer. De sprøyter opp et svovellignende stoff i blæra, en gang pr uke (dette pga smerter, bruker kateter). Bruker vannklysteer for å tømme tarmen. Fungerer bra. Jeg er så lettet over at jeg er SÅ MYE MER VÅKEN! Kan være sammen med folk igjen.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Tusen takk til dere to "gutta", som har gitt så grundig innføring i LDN. Det er min nye lykkepille!!!

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	17.04.2007 08:46

Startet med LDN: 15.2.2007

Tilstand etter LDN:
Jeg merket ingenting de to første ukene. Etterpå har jeg erfart at jeg er klarere i hodet enn på veldig lenge (år?). Herlig! Kan telle på en hånd, dagene jeg har behøvd å hvile på dagtid. Føler meg sterkere både fysisk og psykisk. Kan arbeide ute med "tyngre" ting - vårarbeid - uten å bli totalt utmattet. Blir jeg sliten, kommer jeg meg fortere igjen, etter en kortere hvil enn noen gang.
Ingen stivhet eller vonde muskler. Greit nok, våren er en god tid for meg, så jeg er kjempespent på om dette fortsetter. Men her og nå - tre bank i bordet - mener jeg bestemt at dette er et resultat av ldn. Kommer ikke til å slutte.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Sett i gang undersøkelser, så dette kan dokumenteres!!! Vi er utålmodige! Jeg fikk diagnosen for 18 år siden, ennå er det INGENTING som kan tilbys meg! Det er så vanvittig mange flotte, ressurssterke mennesker der ute, som har det så vondt, så vondt og sliter. Ingen som ikke har opplevd dette selv - kan sette seg inn i det. Nå må regjering, forskere osv. hjelpe oss og komme i mål!!! Det er så trist og urettferdig, når vi bor i verdens rikeste land. Vi er lei av å være forsøkskaniner, lei av å vite at de som finner en "bra" medisin blir rike. Det er våre liv dette gjelder. Prøv selv da vel!!
TAKK til dere som har gjort dette kjent!

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	28.03.2007 18:22

Startet med LDN: februar 2007

Tilstand etter LDN:
Vesentlig forbedret fatigue, og smerter i beina ved turer er mer eller mindre "gamle minner", nå går jeg lange turer i rimelig tempo. Føler at jeg har mer overskudd enn tidligere. Går fortsatt på Copaxone sammen med ldn siden februar 2007.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	25.03.2007 20:33

Startet med LDN: februar 2007

Tilstand etter LDN:
Etter 7 ukers bruk har magen blitt mye roligere og leddsmertene er 90% borte ! Gleder meg til hver dag nå.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	28.08.2006 22:45

Startet med LDN: 02.02.2006

Tilstand etter LDN:
Venstre hånd er frisk igjen. Bedre muskelstyrke i begge ben og utholdenhet, mer energi. Balansen muligens noe bedre, men har fortsatt svekkelse i venstre ben - det er uendret. Depresjonene er helt vekke, psyken som før MS og humøret på topp igjen.

Sykdomsprogresjon: Den har stoppet

Av Lagt inn fra skjema av Steinar Hauge	27.08.2006 23:24

Startet med LDN: 29.04.06

Tilstand etter LDN:
Etter en uke med LDN merket jeg bedre blærekontroll. Etter 14 dager sluttet jeg med Detrusitol og det går greit. Herlig å være kvitt munntørrhet og et "ullent" hode. Nå etter 4 måneders bruk er jeg gladere, kvikkere, mer energisk og optimistisk. Jeg tåler varmen bedre, fungerer bedre i store forsamlinger. Det eneste som ikke er bedret er gangfunksjonen. Jeg har vært plaget med stivhet i beina etter oppstarten, men det har blitt bedre i det siste, etter at jeg kom opp i 4,5mg dose. Jeg har fortsatt MS og må porsjonere ut energien, hvis ikke kommer nedturene.Jeg har stor tro på dette medikamentet og anbefaler alle med MS å prøve det. En blir glad av å ta noe som kanskje stopper videre progresjon.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt ut fra skjema av Steinar Hauge	23.04.2006 16:11

Startet med LDN: 4/3-06

Tilstand etter LDN:
Begynte på LDN for å se om den hjalp primært på fatiguen. Begynte med 3,0 mg LDN. Opplevde bedring i fatiguen allerede etter få dager. Etter 3 uker var jeg oppe i 4,5 mg dose. Nå etter 7 uker er fatiguen vesentlig bedret! De andre symptomene er omtrent som før.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om

Av Lagt ut fra skjema av Steinar Hauge	22.04.2006 12:07

Startet med LDN: 23/2-06

Tilstand etter LDN:
Har hittil ikke merket særlige forbedringer. Føler meg fortsatt gradvis dårligere som mens jeg gikk på Avonex, bortsett fra en ting. Jeg har vært plaget med hasteurin, og fått Detrusitol, som ikke hadde noen effekt. Fikk så Vesicare, først 5mg så 10mg, som hadde brukbar effekt, men mange plagsomme bivirkninger, med tørrhet i munn, nese og hals. Da jeg begynte med ldn følte jeg raskt at jeg hadde kontroll over blæra, og går nå kun på ldn, med nesten helt frisk blærefunksjon.

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe

Oppdatering den 8/11-2006:

Jeg har fortsatt bra kontroll over blæra. Jeg har ikke hatt noen uhell siden oppstart ldn. Før jeg starta med ldn var det nesten ukentlig, at jeg måtte skifte klær. Siden jeg sluttet med Vesicare har jeg ikke hatt noen ekle bivirkninger. Nå tar jeg bare ldn pluss en og annen Baklofen og Ibumetin for spasmer og spastisitet. Så er jeg glad i en Rivotril før jeg legger meg. Da får jeg sove hele natta, også etter dobesøket ver 3-4 tida.

Varmetoleransen er som i gode gamle dager igjen. Da kunne jeg være naken i sola hele dagen. Som uføretrygda har jeg hatt mange fine dager i sommer. Og hvilken sommer! Jeg har blitt rosa og solbrent, men ingen ms-plager.

Fatigue. Jeg må ha mindre fatigue. Jeg sover ikke, sittende foran tv'n hver kveld lenger. Føler at jeg har mer energi også, men fatigue er vanskelig å vurdere sjøl, men jeg er opplagt bedre.

Men jeg har jo fortsatt ms da. Gangfunksjonen og ballansen blir bare dårligere. Kona mi sier jeg glemmer mer og mer, og jeg sliter litt med konsentrasjonen, samt abstrakt tenking.

Av Lagt ut fra skjema av Steinar Hauge	03.01.2006 09:14

Startet med LDN: 01.11.05

Tilstand etter LDN:
Nærmest symptomfri og har sluttet med fysikalsk behandling inntil videre. Ikke behov for smertestillende mer. Er mer opplagt enn på mange år og skulle ønske jeg hadde hatt kjennskap til LDN for mange år siden!

Sykdomsprogresjon: For tidlig å si noe om